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Jahresrückblick

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Und ich bereue nichts 
Nicht einen Schritt 
Nicht einen Augenblick davon



In diesem Jahr ist einfach soviel passiert. Angefangen hat es am 10.1. mit der ersten ambulanten Fistel OP, nach mehreren besuchen in der Notaufnahme ging es dann am 8.3. stationär in die Hochschule wo ich am 9.3. eine Darmspiegelung hatte und am 10.3. mein Kolostoma bekommen habe. Irene war geboren. Ich weiß es noch als wäre es gestern , 2 Wochen lagen zwischen dem Gespräch mit dem Oberarzt und der OP , ängste und zweifel - ist das der richtige Weg? Was ist richtig was ist falsch? 
Nun neun Monate später weiß ich,es war alles richtig.
Ich bereue nix.
Klar, teilweise ist es nicht ganz so glücklich gelaufen, dieses Jahr saß ich öfter in der Notaufnahme als beim Hausarzt und das mag was heißen, im August musste ich nochmal unters Messer, vor 6 Wochen gab es die 4. darmspiegelung dieses Jahr , letzte Woche das 3. MRT dieses Jahr, die parastomalehernie nervt irgendwie - ständig die Bandage zu tragen ist auch nicht so ganz …

Hop oder Top

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Die Hoffnung ist das was man braucht, um in der Realität nicht unterzugehen. 



Die Stunde der Wahrheit war gekommen, am Donnerstag den 23.11. war ich zum Blutabnehmen beim Arzt, Freitag morgen um 8h sind die Ergebnisse da - ich habe mir extra einen Wecker gestellt und rief pünktlich um 8h an.  Ich war so aufgeregt, Angst und Hoffnung, was sagen die Blutwerte ?  Es war in der Vergangenheit oft so, dass es mir so ganz ok ging und ich einfach Zuviel erwartet habe. Das war immer wie eine Backpfeife wenn der Entzündungswert dann schlechter geworden ist, ich war immer sehr enttäuscht, traurig und wütend.  Diesmal hatte ich mir vorgenommen nicht Zuviel drüber nachzudenken um nicht wieder eine „Backpfeife“ zu bekommen schließlich war erst eine Spritze Humira drin, klar Cortison hilft ja immer schnell, allerdings waren die Werte damit auch nie so gut - waren halt ok. 
Ich fragte ob die Blutwerte da sind und wie es aussieht. Die MFA meinte dann, das meine Ärztin mich zurück ruft - das war jetzt nicht…

Risiko

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Du gewinnst deinen Kampf nur mit Freunden an deiner Seite. Es ist deine Familie, die dich immer wieder aufbaut. 



Der Tag war gekommen 9.11.2017.  Lena kam morgens vorbei, wir lenkten uns noch ein bisschen ab, waren mit Kelly spazieren, wir telefonierten noch mit Tine, langsam wurde meine Angst größer.  Tine sagte dann zu mir:“keuli du hast ein Stück Darm aus dem Bauch hängen, da brauchst du doch jetzt keine Angst mehr vor der Spritze haben“ - je mehr ich drüber nachdachte desto mehr recht hatte sie. 
Ferdi und ich fuhren los zur Ärztin, ich war sehr ruhig auf der Fahrt - angespannt, nervös aber ich dachte immer wieder an die Worte die Tine zu mir sagte.  Was in den letzten Monaten alles passiert ist da wird mich so eine Spritze jetzt nicht umhauen. 


Als wir ankamen machte er den Motor aus nahm meine Hand und sagte wir schaffen das gemeinsam.  Wir gingen rein und konnten gleich in das Zimmer durchgehen.  Die liebe MFA brachte Humira.  Da lagen sie nun die 2 Pens.  Therapiebeginn ist mit 2, dann …

Kleiner Umweg

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Alles kann ich schaffen, für nichts bin ich zu klein. Doch eines kann ich gar nicht und das ist traurig sein. 



 Das Abführmittel am Morgen habe ich natürlich nicht runtergekriegt und als die Schwestern mir um 10h das Klysma gegeben haben dachte ich, ich spring im Dreieck; Höllenschmerzen! 



Die Spiegelung verlief allerdings gut, habe Sie verschlafen.

Ich muss auch sagen das ich dieses Mal keine Angst hatte, wie sonst immer.  Das war nun halt so, Zähne zusammen beißen und gut ist. 
Bei der Spiegelung stellte sich heraus, das wohl ein Fistelgang da ist und der Crohn sich mal wieder von seiner schönsten Seite präsentiert - Der restliche Dickdarm der angeschlossen ist, ist total entzündet. Die Ärzte im Krankenhaus haben mit mir auch nochmal über Cortison und Humira gesprochen, der Vorteil bei Humira abgesehen davon das es die Entzündungen eindämmt ist nämlich das es auch Fisteln austrocknen lässt. Ich durfte am Donnerstag auch nachhause, eigentlich sollte ich noch für ein MRT bleiben, aber ich h…

Horrorstory

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Es hat mich so erwischt, ist was Chronisches, gib mir die stärkste Medizin. Ich glaub es ist was Ernstes.
Gestern Morgen bin ich aufgestanden und hatte das Gefühl das ich aufs Klo muss.  Gesagt getan; ich dachte es kommen wieder irgendwelche Ablagerungen der Darmwand die sich erneuert, schließlich ist Irene ja wieder zugewachsen zu dem stillgelegten Schenkel nach unten. 
Falsch gedacht; Blut. Frisches Blut. Nicht gerade wenig.  Ich teilte es Ferdi mit, ich dachte mir aber gut einmal ist keinmal grad bei Morbus Crohn kann sowas recht gerne passieren. Er wusste Bescheid falls was ist  Abwarten und Tee trinken. Wir verbrachten den freien Tag auf dem Sofa mit unseren kleinen Mäusen.  Abends gab es Fisch, Gemüse und Kartoffeltaschen und der morgendliche Schreck war auch vorbei.  Passt ja irgendwie auch zu Halloween wenn da auf einmal soviel Blut ist :D 
Es kam aber Gottseidank nichts mehr. Wir schauten Abends noch Bob der Streuner und gingen dann auch zeitig ins Bett. 
Bevor er dann heute morgen zur…

Schicksalsschläge

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Schicksalsschläge sind feige, sie kommen meist im Rudel. 
Seid dem letzten Eintrag ist nicht viel passiert, zumindest keine außer planmäßigen Krankenhausaufenthalte etc :D 
Dienstag war der Termin beim Chirurgen, anschließend bei der Gastroenterologin und Gestern bei der Stomatherapeutin zum spülen.
Ich war wirklich sehr nervös, gottseidank hat Lena mich zum spülen begleitet. 
Aber fangen wir von vorne an:  Das Problem mit der Platte habe ich leider bis dato noch nicht in den Griff bekommen, es sieht so aus als ob ich eine Kontaktallergie gegen den Kleber entwickelt habe, nach 7 Monaten ohne großartige Probleme mit der Haut ist es jetzt die grande Katastrophe. Einfach so aus dem nix. 
Hier mal ein Musterbeutel 1-Teilig

Gut das ich vorletzte Woche schon angefangen habe mir Musterplatten und Beutel bei den verschiedenen Herstellern anzufordern. 
Es ist einfach Mist, alles wieder auf Anfang -inzwischen kam ich mit der Versorgung sehr gut zurecht. Es ist natürlich auch eine Umstellung. 
Letzten Do…

Hauptsache Irene geht es gut

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Ich möchte sehen was passiert, wenn man nicht aufgibt! 

Die Op ist nun schon fast 2 Monate her. 
In der Zeit war ich zweimal zur Kontrolle beim Chirurg und öfter bei meiner Gastroenterologin. 

Schmerzen sind zwar da, allerdings nicht mehr wie vorher - beim fördern habe ich wie am Anfang nur einen Druck auf dem Bauch, es kommt vom Crohn. Er ist schon wieder sehr aktiv, allerdings habe ich auch das Gefühl das es schon wieder etwas besser geworden ist, auch mein Psychologe hat einen großen Teil dazu beigetragen ein paar Dinge anders zu sehen.
Da ich mit den „Crohn-Schmerzen“ aber auch in den letzten 7 Jahren gelebt habe ist das jetzt das kleinere Übel #HauptsacheIrenegehtsgut .
Die Platte konnte ich teilweise 4 Tage drauf lassen, nix ist unterlaufen und Sie ist auch schön hochgekommen. Nix mehr verengt, mit der Hernie ist zwar alles noch gleich, aber in den Wintermonaten stört mich die Bandage eher weniger.  


Am 17.10. habe ich erneut einen Termin wegen der Fistel beim Chirurgen, den Startschu…